※ 본 글은 일본 중학생이 성장호르몬 치료를 받은 내용에 대해 간단히 기술하여 준 것을 번역기를 통해 번역한 것입니다. 번역이 다소 부자연스러울 수 있지만 읽어보면 좋을 것 같아 작성하였습니다
중학생부터 성장호르몬 치료를 한 이야기
성장호르몬 치료
저는 중학교 1학년 가을부터 중학교 졸업 때까지 ‘성장호르몬 분비부전성 저신장증’으로 성장호르몬 주사 치료를 받고 있었습니다.
치료를 시작할 때 ‘중학생부터’라는 늦은 시작이라는 점과 부모 입장에서의 정보만 있고 본인 입장에서의 정보가 적어 불안했던 기억이 떠올라 여기에 기록으로 남겨두고자 합니다. 다만, 이것은 제 개인적인 사례이고, 치료를 받았던 시기도 몇 년 전(2012년 가을~2015년 봄)의 일이기 때문에, 어디까지나 경험담으로 읽어주시면 감사하겠습니다.
나의 성장 기록
＊ 태어났을 때
보통의 키와 몸무게로 눈에 띄는 출산 시 트러블은 없었던 것 같습니다(모자수첩 참조).
＊ 유치원 시절
같은 또래의 아이들 중에서는 조금 큰 편이었습니다.
＊ 초등학생
키가 잘 자라지 않아 점점 친구들에게 키가 밀리기 시작했습니다. 어느새 반에서 가장 작아져 있었다. 초등학교 6년 동안 키는 20cm, 몸무게는 10kg이 늘었습니다. (체육복을 6년간 같은 체육복을 입었습니다.)
＊ 중학생
입학식 때 입학하는 신입생 중 유독 작은 나 + 입학 후 건강검진에서 ‘영양실조’로 경과관찰을 받은 것(저신장과 저체중으로 판단한 것 같다)을 계기로 소아과를 찾았다. 소개장을 받아 시립병원의 소아 내분비 외래 진료와 병행했습니다.
＊ 실제 키와 몸무게
12세 8개월 시점에서 137.6cm 27.5kg이었습니다. 이는 -2.6 SD로 의학적으로 저신장에 해당하는 수치다. 구체적인 에피소드로는 중학교 입학 때 구입한 체육복이 SSS 사이즈로 특주품이었다는 것이다.
치료의 흐름
＊ 내분비내과 초진에서 이루어진 일들.
- 키와 몸무게 측정
- 혈액검사와 소변검사
3.(뼈의 엑스레이) ←이것은 초진이 아니었을지도 모릅니다.
＊ 두 번째 진료에서 이루어진 것
- 혈액검사 결과 → IGF-1이 낮아 성장호르몬이 나오지 않을 가능성이 높습니다.
- 뼈 엑스레이 결과 → 뼈 나이는 10.5세. 실제 나이보다 2세 이상 늦어짐.
이로부터 성장호르몬 분비부전성 저신장증일 가능성이 높다는 설명을 듣고, 더 자세한 검사를 위해 여름방학을 이용해 검사 입원을 하기로 했다.
＊ 3박 4일간의 검사 입원
입원 첫날에는 뇌 MRI를 찍었다. 이는 뇌에 기질적인 원인이 없는지 알아보기 위한 검사이고, 2~4일째는 아침을 먹지 않고 몇 시간(아마 3시간 정도) 걸리는 부하검사를 했다. 부하검사는 첫날에 팔에 고정된 상태에서 정맥주사 튜브를 통해 약물을 주입하고 이에 대한 몸의 반응을 보는 것입니다. 알아보니 먹는 약도 있는 것 같던데, 제 경우는 세 가지 모두 링거로 투여하는 방식이었습니다. 검사 중에는 30분마다 한 번씩 간호사가 같은 바늘로 채혈을 하거나 손가락으로 혈당 수치를 측정한다. 이 검사를 하는 동안에는 침대에서 일어나서는 안 되고, 음식물 섭취 금지 등의 조건이 있습니다. 중학생인 저에게는 조금 나른한 것 외에는 별다른 문제가 없었지만, 가만히 있는 것을 싫어하는 어린 아이에게는 힘들 수도 있습니다. 저는 가져온 만화를 읽으며 시간을 때웠습니다.
검사가 끝나면 할 일도 없고 자유시간이었다. 간식을 먹고(병원에서 병원 식단의 일부로 간식이 나온다는 것이 놀라웠다. 소아과라서 그런 걸까?) 옆 침대에 입원해 있던 여자아이와 수다도 떨고, 여름방학 숙제를 하는 등 첫 입원 생활을 맛보았다. 평소 12시에 취침하는 나도 익숙하지 않은 검사에 긴장한 탓인지 소아과 소등시간인 9시에 잠들 수 있었다.
＊ 퇴원 후 진료
이 때, 입원 시 시행한 검사 결과를 설명해 주셨습니다.
1.MRI 결과 → 뇌에 기질적인 원인이 발견되지 않았음.
- 염색체 검사 → 터너 증후군이 아니라는 것.
- 부하검사 결과→3종류 중 1종류에서 매우 낮은 수치가 나왔고, 다른 1종류는 낮은 수치가 나왔다는 것. 나머지 1종은 기준치(6ng/ml)를 약간 상회하는 수치였다는 것.
검사 결과, 소아 만성 특정 질환 의료비 지원 대상에서 제외되지만 건강보험이 적용된다는 점과 치료하지 않으면 키가 145cm에 도달하지 못할 가능성이 높다는 이유로 성장호르몬 주사를 권유받았다.
＊ 치료를 결심한 후
지난번 진료 후 부모님과 상의하여 성장호르몬 주사를 통한 치료를 시작하기로 했다.
처음 사용할 때는 간호사(일라이 릴리 직원도 있었던 것 같다)에게 주사하는 방법을 설명 받았다. 이후 한 달에 한 번 진료(키와 몸무게 측정, 일반 진료, 부족한 물품 보충, 진료 후 약국에서 주사 받기 등), 3개월에 한 번 소변검사와 혈액검사, 반년에 한 번씩 뼈 엑스레이를 치료 종료 시까지 반복했다. 중3 3월, 키가 충분히 자랐고, 마루코 의료보험증이 만료되어 아직 골단선이 닫히지 않았지만, 치료를 종료하게 되었다. 초경은 15세 6개월이었다. 혈액검사 때마다 여성호르몬 수치도 계속 측정하고 있었고, 선생님께서 ‘수치가 올라갔으니 이제 곧 올 거다’라고 계속 말씀하셔서 드디어 온 것 같았어요. 시작은 아주 늦었지만, 그 뒤로는 문제없이 오고 있어요.
저는 중학생 때부터 시작했기 때문에 처음부터 자가주사를 했어요. 주사 부위는 허벅지를 가장 좋아해서 거의 매번 허벅지에 맞았습니다.
＊ 사용했던 기구
주사기 본체…휴마트로프 12mg(일라이 릴리)/주사바늘…나노패스니들 34G(테르모)/알코올로 소독한 면봉
＊ 치료 빈도
매일이었습니다. 거의 안 한 적은 없고, 수학여행 기간 정도입니다(그 전후로 다소 증량하여 치는 등 의사의 지시에 따라 조치를 취했습니다). 매일 꾸준히 한 것이 치료 효과를 극대화하는 데 도움이 되지 않았을까 하는 생각이 듭니다.
＊ 치료의 고통과 번거로움 등
치료 시작 직전에 출시된 나노파스 바늘 덕분인지, 주사로 인한 통증은 거의 느끼지 못했습니다. 그 바늘에 대해 정말 감사하게 생각합니다. 주사바늘에 대한 두려움은 익숙해지면 별거 아닌 것 같아요. 어린아이용인지 바늘을 숨길 수 있는 커버가 달려있었어요. 번거로움은 다소 느껴지기도 했지만, 자기 전 루틴(냉장고에서 꺼내기→양치질→주사→취침 등)에 포함시켜 놓으면 그렇게까지 고통스럽지는 않았습니다. (주사액을 만드는 작업이 다소 번거로웠지만) 그보다 매달 점점 커지는 키가 더 기뻤습니다.
＊ 치료 중 컨디션 등
몸이 에너지를 원하는지 정말 잘 먹었습니다. 아침, 오전 간식, 점심, 오후 간식, 오후 간식, 동아리 활동 후 간식, 저녁, 가장 많이 먹었을 때는 하루 6끼를 먹은 적도 있고(단, 한 번에 많이 먹지 못하는 체질이라 한 번에 먹는 양은 그렇게 많지는 않았습니다), 그리고 잠을 잘 잤어요. 어쨌든 건강했습니다.
＊ 치료 중 금전적 측면
성장호르몬 주사는 매우 비싸고, 보험이 적용되어 30%를 부담한다고 해도 고액의 치료비가 든다. 하지만 제가 살던 지자체에서는 아동 의료비 지원 제도가 있어서 주사비, 물품비 포함해서 1회당 200엔만 부담하면 되었습니다. 이 제도가 없었다면 치료를 받기가 어려웠을 것 같아서 정말 감사하게 생각하고 있습니다. 또한, 치료에 직접적으로 드는 비용은 아니지만, 키가 커지면서 다리가 커져서(20.5cm→24.5cm) 운동화를 자주 갈아 신었습니다. 또 체육복도 다시 사게 되었고, 교복도 여러 번 수선을 맡겼습니다.
＊ 치료를 마친 소감
저의 치료기간은 사실상 2년 반 정도였는데, 10년 이상 치료하는 경우도 흔한 이 병에 비하면 매우 짧은 편에 속합니다. 그리고 저는 늦게 시작했음에도 불구하고 치료 효과가 매우 좋아서 2년 반 동안 20cm를 키울 수 있었고, 현재 키는 일본 여성 평균과 거의 차이가 없습니다.
(성장호르몬을 맞았다고 해서 반드시 키가 커지는 것은 아니라고 합니다.)
특별히 키에 신경을 쓰지 않았던 저였지만, 커서 보니 전철의 손잡이도 잡을 수 있고, 아동복이 아닌 여성복으로 옷을 고를 수 있고, 또래 친구들과 같은 눈높이로 대화할 수 있고, 작지만 편리한 점이 많았습니다. 작은 것 같지만 편리한 점이 많아요. 치료를 받은 것에 대해 어떻게 생각하는지는 사람마다 다르겠지만, 저는 치료를 받아 다행이라고 생각하고 있고, 치료를 받을 수 있었던 것에 대해 감사하게 생각하고 있습니다.